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EB病毒噬血宝宝停药后流感发烧的治疗记录 ——— 病友经验

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发表于 2019-5-24 12:53 来自手机 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


? ?? ? 转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经历去年8月底停药复发需要移植情况下,再次上疗8周后二次踏上北京评估之路,11月13日北儿评估之后抱有不甘的心,抱着希望去了友谊王昭主任给了吃芦可替尼维持观察方案;经过艰难的一次次评估抽血,一次次北上,于3月7日评估可以停芦可替尼,出于稳妥王主任建议再吃一个月,期间一直小心翼翼的保护着小宝宝,2019年5月1号之后芦可替尼完全停掉。

? ?? ? 然而问题总是来的那么突然:2019年5月14日下午17:39分,还在上班搬砖中的我接到孩他妈的信息,孩子发烧了38.2°,卧槽!!一万只草泥马在心中跑过,没有任何症状的发烧,没有流鼻涕,没有咳嗽!仿佛去年8月底复发的一幕出现在眼前,用猪亮哥的话,真的是菊花一紧,搬砖也没心情了,抓紧下班回家领着去了青医附院急诊,幸运的是遇到住院部主治医生坐诊,给我们插空做了血常规的检查,结果正常,像是感冒回家观察吃布洛芬退烧药。感冒药。然而去年复发之时血项前三天也正常,我们还是不能放心,回家吃上了退烧药,感冒药,物理温水降温,可是这一切都没有让孩子退烧,体温还在上升,最高39.6°


? ?? ? 疾病乱投医,所有退烧药,物理降温没用的时候,我私自决定吃地塞米松,意图是控制发烧,预防噬血爆发,3:40吃了半粒地米,然而可怕的是并没有明显退烧,39°!一晚上没睡好的我用50min跑了个来回到距离15公里的老家拿了芦可替尼,回来又给孩子吃了一粒,塞了而一个退热铨!抓紧驱车又领着孩子去了青医附院血液儿科住院部,刚到住院部又遇到了主任,说了孩子情况,坦言昨晚吃的地米没作用,主任说半粒地米肯定没作用,按体重应该吃3粒,⊙﹏⊙b汗!!看了检查结果觉得是流感引起感冒,等了一上午没有床位,但孩子退烧了精神状态良好,依旧做的检查例如肝功,铁蛋白,甘油三酯正常,血常规中性粒、白细胞稍微异常,又一次回到家中吃奥司他韦、金桥颗粒和头孢;12点吃饭之后又特么发烧了,39°又突破39°卧槽,又是各种物理降温,退热栓,然而依旧是没有降温,39°以内,令人安慰的是孩子精神状态挺好的;5月16日早上又一次来到了青医附院,再一次幸运的是血液儿科孙立荣主任坐诊,看到我们噬血孩子后果断安排我们办了住院,最后一个床位,上了抗生素,消炎药,晚上11点后体温趋于正常,再也没有反复,悬的心终于落下,巩固5天抗生素和消炎针之后出院


? ?? ? 流水账一般说了我家孩子此次感冒,幸运的是医院门诊都是血液儿科医生和主任,他们了解噬血严重性,给了噬血儿童特殊照顾及时办理住院控制住了流感,没有激发噬;感谢孩他妈没日没夜的照顾,感谢微信群里亮哥,亮夫人,熊大爷,富婆,松岛君,郭总等。。。前辈及病友的关心和爱护



? ?? ? 最后总结下我家此次感冒经验教训 :


? ? ? ?第一点、烧感冒切记切忌不要和我一样乱用药;

? ?????第二点、有情况第一时间去治疗的医院住院部找主任级别询问病情,检查相关指标,因为他们经验更加丰富,当然也不是其他医生不行,而是咱们噬血孩子真的不能和其他感冒同日而语;

? ?? ? 第三点、一定要第一时间查出问题在哪,对症下药,控制病源,王大神说任何感冒发烧、流鼻涕等问题都很有可能激发噬血;

? ?? ? 第四点、千万千万不要出去浪,超市,游乐场等人多地方时禁区,家里有其他人感冒发烧一定不能大意,抓紧隔离开,避免感染


? ? ? ?在这希望祝所有孩子遇到感冒都仅仅是感冒,都会化险为夷,祝病友都能早日康复 !!!










? ?? ? 相关发烧至正常的体温记录,希望所有的大小病人都健健康康!

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发表于 2019-5-24 13:04 来自手机 | 只看该作者
为你点赞,老乡

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发表于 2019-5-24 14:08 来自手机 | 只看该作者
老乡,你是哪里人?

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?楼主| 发表于 2019-5-24 15:43 来自手机 | 只看该作者
志明 发表于 2019-5-24 14:08
老乡,你是哪里人?

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发表于 2019-5-24 17:02 来自手机 | 只看该作者
你写的好生动,感觉看了一部刺激悬疑片,我家宝宝现在在吃卢可替尼,主任千叮万嘱不能感冒,这篇帖子给了我经验,非常感谢。

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论坛元老

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发表于 2019-5-24 17:29 | 只看该作者
感谢涛哥的分享,很不错,你又可以得瑟了!祝孩子健康成长!

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发表于 2019-5-24 18:07 来自手机 | 只看该作者
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?楼主| 发表于 2019-5-24 18:21 来自手机 | 只看该作者
亮哥 发表于 2019-5-24 17:29
感谢涛哥的分享,很不错,你又可以得瑟了!祝孩子健康成长!

不敢得瑟了,妈蛋的,吓尿了好不

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?楼主| 发表于 2019-5-24 18:22 来自手机 | 只看该作者
LauraLiu 发表于 2019-5-24 17:02
你写的好生动,感觉看了一部刺激悬疑片,我家宝宝现在在吃卢可替尼,主任千叮万嘱不能感冒,这篇帖子给了我 ...

都是用血泪教训堆出来的经验

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发表于 2019-5-24 18:23 来自手机 | 只看该作者
上次复发的时候我们真的是在家里抗了三天高烧,去急疹医生总说是流感回家吃药观察,最后我们自己找到病房主任办的住院,这次吸取教训了,发烧第二天立马找的主任,办上住院总比在家里踏实,千万不能拖,不能大意,刚停药的关键时候,有事立马住院,不要存在侥幸心理!

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?楼主| 发表于 2019-5-24 19:28 来自手机 | 只看该作者
果果9 发表于 2019-5-24 18:23
上次复发的时候我们真的是在家里抗了三天高烧,去急疹医生总说是流感回家吃药观察,最后我们自己找到病房主 ...

有道理!

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发表于 2019-5-24 19:29 来自手机 | 只看该作者
松岛君?日本人

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?楼主| 发表于 2019-5-24 19:31 来自手机 | 只看该作者
老古董66 发表于 2019-5-24 19:29
松岛君?日本人

菜菜子

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发表于 2019-5-24 19:32 来自手机 | 只看该作者
好父亲,好母亲。我们也是这么过来的……

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?楼主| 发表于 2019-5-24 19:33 来自手机 | 只看该作者
王子 发表于 2019-5-24 19:32
好父亲,好母亲。我们也是这么过来的……

感谢前辈们的付出,经验指导

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发表于 2019-5-24 19:38 来自手机 | 只看该作者
涛哥,可以的,很优秀的父亲,为你点赞!

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?楼主| 发表于 2019-5-24 19:40 来自手机 | 只看该作者
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-5-24 19:38
涛哥,可以的,很优秀的父亲,为你点赞!

兄弟加油

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发表于 2019-5-24 20:08 来自手机 | 只看该作者
王子 发表于 2019-5-24 19:32
好父亲,好母亲。我们也是这么过来的……

我们不是称职的父母,孩子刚开始嗜血控制住的时候没有及时找到群深入了解情况,没有及时去北京评估,停药被感染存在侥幸心理,高烧三天每天只去的急疹,没有第一时间去血液科找主任,耽误孩子治疗导致复发了,这次也是吸取教训了,吃一堑长一智吧

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发表于 2019-5-24 20:14 来自手机 | 只看该作者
好有心啊,几点几分体温多少都有记录。感谢分享,谢谢。一起加油

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发表于 2019-5-25 10:37 来自手机 | 只看该作者
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